• 희귀난치성 질환자 "보험거부 경험 61.2%"
        2006년 10월 16일 11:51 오전

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    국내 희귀난치성질환자의 상당수가 취업과 보험가입 등 다방면에서 심각한 사회적 차별을 받고 있는 것으로 조사됐다.

    국회 보건복지위 소속 열린우리당 장향숙 의원이 최근 국내의 희귀질환자 535명을 대상으로 조사한 바에 따르면, 이들의 현재 직업형태를 묻는 질문에 무직인 경우가 37.4%로 가장 많았다. 특히 이들 무직자 가운데 76%는 질환으로 인해 직장을 관두거나 회사로부터 퇴사를 권유받은 것으로 나타났다.

    질환 발병 이후 구직활동 경험이 있는 156명을 대상으로 구직과정상의 차별이 있었는지를 묻는 질문에도, 응답자의 61.5%가 차별을 경험한 것으로 답변했고, 24.4%는 취업을 거부당한 경험이 있다고 답했다.

    또 이들 희귀질환자의 상당수는 질병으로 인해 보험사로부터 보험가입을 거부당한 경험이 있는 것으로 드러났다. 보험 가입시 보험사로부터 가입을 거부당한 경험이 있는 지를 묻는 질문에 응답자의 61.2%(284명)가 거부당한 경험이 있다고 응답했다. 보험가입을 거부당한 사유로는 ‘장애인이라는 이유’ 18.7%, ‘질환에 걸렸다는 이유’ 77.5% 등이었다.

    이와 같은 경제활동상의 제약과 사회적 안전망의 취약으로 인해 이들의 경제적 상태도 극도로 악화돼, 대상자의 52.5%(270명)는 은행대출이나 사채를 얻거나 주택을 처분한 것으로 나타났다. 특히 10명 중 1명에 해당하는 11.5%(58명)는 질환으로 인해 본인이나 가족 가운데 신용불량자가 있는 것으로 조사됐다.

    장 의원은 "이번 설문조사에서 환자들은 가장 큰 어려움을 겪는 사유로 치료비 부담이나 경제적 어려움을 가장 많이 꼽았고, 다음으로 건강악화에 대한 불안감, 미래에 대한 불안감 등을 꼽고 있다"며 "의료비지원 등 경제적 부담경감을 비롯해 간병, 요양 등 복지 정책, 치료제 개발을 포함한 국가연구사업 등 다각도의 대책과 지원이 필요하다"고 지적했다.

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